Саша до сих пор вспоминает, как ему, 7-летнему мальчишке, вручили ценнейший подарок. Исполнили его мечту. У него, наконец, появились коньки — он так долго их ждал и с тех пор не расставался с ними. Ух, как он гонял по льду, никому не догнать!
Чем он только ни увлекался: и играл в хоккейной команде, и штангу поднимал, и гонял на мотоциклах… А больше всего ему в последнее время полюбился сноуборд. У него появилась традиция — каждый год обязательно приезжать на склон и вставать на доску.
Потому так невыносимо сложно стало ему — активному, жизнерадостному парню — когда он оказался, по сути, обездвиженным. Когда не то что пробежать, а сделать пары шагов был не в силах. Он не мог подняться и спуститься по лестнице, прочитать простое слово или произнести предложение без ошибок.
Год назад Саше вдруг стало настолько плохо, что его срочно госпитализировали в Боткинскую больницу —
До сих пор врачам сложно сказать, что же на самом деле стало причиной инсульта. Возможно его основное заболевание — первичный иммунодефицит. У Саши нарушена работа иммунной системы, а это потенциально может привести к развитию тяжелых хронических инфекций и воспалительному поражению органов и тканей.
А может, инсульт произошел
Выходит, что за год Саша должен был получать 12 упаковок «Иммуноглобулина», а до него доходило не больше 4−5. С работы в РЖД ему пришлось уволиться в первый же год болезни. Все время отнимали вечная борьба за препарат и болезни: «В итоге у меня начались осложнения
А потом случился инсульт, и Саше пришлось всему учиться заново. В больнице врачи поддерживали, когда он делал первые шаги, а дома его девушка и родители помогали восстановить в памяти алфавит.
«После всех этих занятий я очень сильно уставал, — вспоминает Саша. — Больше всего меня беспокоила речь. Раньше я идеально говорил, а сейчас могу оговариваться,
Тем временем «Иммуноглобулин» Александру перестали выдавать совсем: «Заметили, что я не присылаю выписки, перестал звонить и ругаться, и решили не присылать лекарство.
Уже несколько недель Саша чувствует себя не очень хорошо: каждый день у него держится небольшая температура, беспокоят одышка и слабость. Сейчас самое важное для него — добиться стабильного получения препарата «Иммуноглобулин», от которого зависят его здоровье и жизнь.
«У меня есть девушка, на которой я мечтаю жениться, обзавестись жильем, а еще — помогать таким же, как и я. Еще хотел бы вернуться в спорт, снова приехать на склон и встать на доску…
И конечно, мне важно, чтобы дома у меня был запас лекарства, чтобы не думать, дадут тебе его или нет, заболеешь ли опять, потеряешь ли работу? Не хочу больше этой непредсказуемости — хочу нормальной жизни. Пусть и скучной в некотором роде, зато счастливой".
Давайте поможем Саше жить без страха заболеть. Пусть его жизнь станет счастливой — такой, какой он ее видит. Он имеет на это полное право.
